In occasione della XVIII della giornata Mondiale delle Malattie rare che si celebra ogni anno il 27 o 28 febbraio, il presidente delle Repubblica, Sergio Mattarella ha ribadito che devono essere garantiti interventi concreti per l’ accesso alle cure su tutto il territorio italiano.
Il capo dello Stato non ha mancato di eloggiare medici e scienziati per i “progressi frutto di incessante impegno collettivo” grazie anche al contributo di pazienti e famiglie.
C’è da fare ancora molto per combattere le malattie rare. Il percorso diagnostico è lungo ed è quindi fondamentale continuare ad investire nella ricerca, nella formazione dei medici e nell’accesso a test genetici avanzati – ha detto Mattarella.
Su questo passo va il Piano nazionale malattie rare 2023/2026. In Italia coloro che soffrono di patologie non comuni si avviciano a poco più di 19 unità. Tra i più colpiti ci sono i bambini.
Pochissime fino ad ora sono le terapie efficaci. La soluzione potrebbe essere la prevenzione, attraverso gli screening neonatali per scoprire subito la malattia ed evitare l’aggravamento.
a cura della redazione
